Down Syndrom und autistische Störungen

Was wissen wir heute ?

George T. Capone, MD

Uebersetzung: Cora Halder, erschienen im 'Leben mit Down Syndrom' Nr. 34, Mai 2000

Es gibt wenig Literatur oder Studien über die doppelte Diagnose Down Syndrom und Autismus. Vielmehr nahm man noch vor nicht sehr langer Zeit an, dass diese beiden Diagnosen nicht zusammen auftreten könnten. Man erzählte Eltern, dass ihr Kind mit Down Syndrom geistig schwerst beeinträchtigt war, ohne nach einer Ursache zu suchen. Heute hat die Medizin erkannt, dass auch bei Menschen mit Down Syndrom tief greifende Entwicklungsstörungen, wie Autismus oder Zwangsneurosen, vorkommen können. Weil diese Erkenntnisse für Fachleute aus dem medizinischen und pädagogischen Bereich noch relativ neu sind, weiss man erst wenig über Kinder und Erwachsene mit dieser doppelten Diagnose. Im Kennedy Krieger Institut werden seit einigen Jahren Daten zu dieser Thematik gesammelt. Erste Ergebnisse werden in diesem Artikel dargelegt.

Während der letzten zehn Jahre habe ich über Hunderte von Kindern mit Down Syndrom Gutachten geschrieben, jedes von ihnen mit seinen eigenen Stärken und Schwächen und ganz sicher mit einer ganz eigenen Persönlichkeit. Ich glaube nicht, dass ich in unserer Klinik jemals Eltern begegnet bin, die sich nicht intensiv um ihr Kind kümmern, ihre Liebe und ihre Hingabe für ihr Kind sind ganz offensichtlich. Einige Eltern jedoch blieben mir besonders im Gedächtnis. Es sind die Eltern, die mit ihrem Kind in die Klinik kommen und tief besorgt sind über eine Veränderung im Verhalten oder in der Entwicklung des Kindes. Sie beschreiben Situationen oder Verhaltensweisen, die ihnen Sorgen machen, z.B. dass das Kind aufgehört hat, neue Gebärden zu lernen, oder nicht mehr spricht. Das Kind scheint zufrieden zu sein, wenn es ganz allein für sich spielt, es braucht auch niemanden bei seinem oft eigenartig anmutenden Spiel (ein Spielzeug schütteln, Gegenstände aufreihen), das ihm selbst anscheinend Spass bereitet. Wenn man es ruft, schaut es nicht. Hört es vielleicht nicht gut? Das Kind isst nur drei, vier verschiedene Speisen. Ihm eine neue Speise vorzusetzen oder auch ein früheres Lieblingsessen zu servieren, kann einen richtigen Wutanfall auslösen. Das Kind starrt ohne Unterlass auf Lichter oder auf einen Ventilator, der an der Decke hängt - fast schon wie besessen. Es von einer solchen Beschäftigung wegzulocken, ist manchmal sehr schwierig und kann zu einer richtigen Szene führen. Es braucht eine gewisse Ordnung um sich herum. Wenn ein Stuhl in einem Zimmer an eine andere Stelle gestellt wird, kann es dies furchtbar aufregen und es beruhigt sich erst, wenn der Stuhl wieder an die übliche Stelle zurückgestellt wird.

Einige Familien haben sich schon ein wenig informiert und erwähnen, dass sie glauben, dass ihr Kind ausser dem Down Syndrom vielleicht autistische Züge hat. Andere haben keine Ahnung, was los ist. Sie wissen, das etwas nicht stimmt, und wollen sofort eine Antwort. Dieser Artikel ist für Familien, die sich in einer solchen oder ähnlichen Situation befinden. Wenn bei Ihrem Kind diese doppelte Diagnose von Down Syndrom und Autismus festgestellt wurde oder wenn sie den Verdacht haben, dass ihr Kind autistische Störungen hat, können sie sich hier ein wenig informieren, was dies bedeutet und was wir aus unseren gesammelten Erkenntnissen bis jetzt gewonnen haben.

Es gibt wenig Literatur oder Studien über Menschen mit Down Syndrom und Autismus Syndrom. Tatsache ist, dass man bis noch vor nicht sehr langer Zeit annahm, dass diese beiden Diagnosen nicht zusammen auftreten konnten. Man erzählte Eltern dann, dass ihr Kind mit Down Syndrom geistig schwerst beeinträchtigt war, ohne weiter zu untersuchen, was der Grund dafür war. Heute hat die Medizin erkannt, dass bei Menschen mit Down Syndrom auch tief greifende Entwicklungsstörungen, wie Autismus oder eine Zwangsneurose, vorkommen könne. Weil diese Erkenntnisse für Fachleute aus dem medizinischen und pädagogischen Bereich noch relativ neu sind, weiss man nur wenig über Kinder und Erwachsene mit der doppelten Diagnose.

In den vergangenen sechs Jahren haben wir am Kennedy Krieger Institut Daten gesammelt über Down Syndrom und Autismus. Wir haben aus medizinischen und psychologischen Untersuchungen, aus Verhaltenstests und Kernspintomographien vom Gehirn Ergebnisse gesammelt und ausgewertet. Das Kennedy Krieger Institut begleitet zurzeit eine Gruppe von ungefähr 30 Kindern mit Down Syndrom und Autismus, wahrscheinlich die grösste Gruppe von Kindern mit dieser Diagnose, die jemals untersucht wurde.

Auf was muss ich achten? Signale und Symptome

Es ist normal, dass Eltern sich immer wieder Gedanken machen um die Entwicklung ihres Kindes. Es ist auch normal, dass man häufig zu spezifischen Besonderheiten nur über ein Teilwissen verfügt. Das ist speziell der Fall bei der Diagnose Down Syndrom und Autismus, weil es darüber so wenig Informationen gibt. Dies kann dann besonders besorgniserregend sein, wenn Ihr Kind plötzlich ein neues Verhalten zeigt, das Sie eventuell assoziieren mit autistischen Verhaltensweisen, wie z.B.. das unaufhörliche Schütteln eines Gegenstandes. Die Kinder, die wir im Kennedy Krieger Institut gesehen haben und die Down Syndrom und Autismus haben, zeigen ganz unterschiedliche Symptome, die wir in zwei grosse Bereiche unterteilt haben:

Gruppe 1

Kinder in der ersten Gruppe zeigen schon früh ein atypisches Verhalten. Als Säugling oder während der Kleinkindzeit kann man eventuell folgende Verhaltensweisen beobachten:

- repetitive motorische Manierismen, z.B. schnelle Bewegungen von Händen und Fingern

- Gebannt sein von Lichtquellen- Fixieren von Lampen, Deckenventilatoren oder Fingern

- extreme Verweigerung von Nahrung- Probleme beim Sprachverständnis (das Kind scheint Gebärden nicht zu verstehen und wendet sie selbst nicht an, was den Eindruck erweckt, dass das Kind vielleicht schlecht hört)

- repetitiver oder stereotyper Gebrauch der Sprache

Mit diesen Verhaltenweisen können ebenfalls eine Reihe anderer medizinischer Besonderheiten auftreten, wie Krampfanfälle, Schluckprobleme. Nystagmus oder eine ausgesprochene Muskelschwäche (Hypotonie), die zu einer Verzögerung in der motorischen Entwicklung führt.

Wenn Ihr Kind mit Down Syndrom noch sehr klein ist, stellen Sie eventuell das eine oder andere hier erwähnte Symptom fest. Dies bedeutet noch lange nicht, dass dies sich bei Ihrem Kind zu einer autistischen Störung entwickeln muss. Es bedeutet lediglich, dass das Kind untersucht werden sollte und dann vielleicht profitieren könnte von einem speziellen pädagogisch-therapeutischen Förderangebot (wie sensorische Integration und visuelle Kommunikationsmöglichkeiten).

Gruppe 2

Eine zweite Gruppe Kinder ist meistens älter. Bei diesen Kindern kann man einen dramatischen Rückgang oder Stillstand in ihrem Spracherwerb und einen Verlust sprachlicher und sozialer Fähigkeiten feststellen. Dieser Entwicklungsrückgang kann als Folgeerscheinung extreme Sensibilität und Ängste auslösen und der Auftakt sein von repetitiven Verhaltensweisen. Diese Situation tritt meistens, den Eltern zufolge, auf nach einem zunächst für Kinder mit Down Syndrom normalen Entwicklungsverlauf. Die meisten Eltern berichten, dass der Entwicklungsrückgang zwischen drei und sieben Jahren auftritt.

Die medizinische Behandlung und die Förderung für diese beiden Gruppen können unterschiedlich sein. Es fehlt zurzeit noch an genügend Informationen, um dies genau zu beurteilen. Unabhängig von dem Zeitpunkt, wie und wann autistische Störungen zum ersten Mal entdeckt werden, auch Kinder mit der doppelten Diagnose sollten die nötige pädagogische und therapeutische Unterstützung erfahren.

Was bedeutet Autismus? Unterschiedliche Signale und Symptome

Obwohl wir von einigen Ähnlichkeiten, die bei Kindern mit Down Syndrom und Autismus auftreten, berichten werden, soll man nicht aus dem Auge verlieren, dass Autismus ein so genanntes Syndrom ist, das eine Vielzahl von einzelnen Symptomen beinhaltet. Dies bedeutet, dass Kinder mit der Diagnose sich trotzdem sehr voneinander unterscheiden. Einige sprechen, andere nicht. Einige benötigen unbedingt eine bestimmte Routine und Ordnung, andere sind flexibler. Dies kombiniert mit der enormen Variabilität in Fähigkeiten, die wir allein schon beim Down Syndrom feststellen, kann sehr verwirrend sein. Das Ganze ist besser zu verstehen, wenn man gewisse Kenntnisse über Autismus hat, unabhängig vom Down Syndrom. Frühkindlicher Autismus, autistische Persönlichkeitsstörung, autistische Störungen sind Begriffe, die alle mehr oder weniger das Gleiche bedeuten. Autismus wird heute als vorwiegend vom Verhalten her definiertes Syndrom gesehen mit einer Vielzahl an Symptomen und Entwicklungsverzögerungen in der frühen Kindheit. Diesen Symptomen liegt eine Funktionsstörung des Gehirns zugrunde, die verschiedene Ursachen haben kann, u.a. auch Down Syndrom. Zurzeit gibt es unter Medizinern Meinungsverschiedenheiten darüber, welche Kriterien notwendig sind, um Autismus zu diagnostizieren oder wie ausgeprägt die Kern-Symptome sein müssen, um die Diagnose bei einem Kind mit Down Syndrom zu stellen.

Leider verursacht das Fehlen eines geeigneten diagnostischen Testverfahrens Verwirrung unter Fachleuten, Eltern und anderen, die das Kind verstehen und optimale medizinische Versorgung und effektive Lernprogramme entwickeln möchten. Einigkeit besteht in folgenden Punkten:

- Autismus ist ein Syndrom. Es kann sehr unterschiedlich ausgeprägt sein

- Viele Symptome überlappen sich mit denen anderer Störungsbilder wie Zwangsneurosen oder Hyperaktivität.

- Autismus ist eine Entwicklungsstörung. Symptome sind abhängig vom Alter  und Entwicklungsniveau des Kindes.

- Autismus kann zusammen auftreten mit einer geistigen Behinderung, mit Epilepsie oder Down Syndrom

- Autismus ist ein lebenslanger Zustand.

Die Problembereiche, die in Zusammenhang mit Autismus am häufigsten beschrieben werden, sind:

- die Kommunikation (anwenden und verstehen von Wörtern und Gebärden)

- die sozialen Fähigkeiten (in Kontakt mit anderen oder in bestimmten Situationen

- stereotype und repetitive Bewegungen des Körpers oder Verhaltensmuster.

Vor allem während der Kleinkinderzeit sind diese Auffälligkeiten nicht dauernd vorhanden. Die Kinder können alle oder nur einige Charakteristika des Autismus-Syndroms aufweisen. Auch können ihre Fähigkeiten unter gleichen Bedingungen sehr schwankend sein. Einige dieser variablen Charakteristika, die wir gewöhnlich bei Kindern mit Down Syndrom und Autismus-Syndrom feststellen sind:

· ungewöhnliche Reaktion auf Reize, besonders Geräusche, Licht, Berührung oder Schmerz),

· Nahrungsverweigerung (Vorliebe für ganz bestimmte Speisen oder Geschmäcke)

· eigenartiges Spielverhalten oder beharrliche Beschäftigung mit Objekten

· Unbehagen über Veränderungen im Tagesablauf oder in der familiären Umgebung,

· wenig oder keine sinnvolle Kommunikation,

· störende Verhaltensweisen (Aggressivität, Wutanfälle oder extreme Ungehorsamkeit),

· selbst verletzende Verhaltensweisen (an der Haut ziehen, sich am Kopf schlagen oder sich den Kopf anschlagen),

· Schlafstörungen,

· rückläufige Entwicklung (vor allem bei sprachlichen und sozialen Fähigkeiten).

Manchmal kann man diese Auffälligkeiten auch bei anderen Störungsbildern, die im Kindesalter auftreten, feststellen, wie z.B. bei Hyperaktivität oder einer Zwangsneurose. Manchmal wird Autismus nicht erkannt oder kommt als Möglichkeit bei einem Kind mit Down Syndrom nicht in Betracht wegen seiner kognitiven Defizite. Wenn z.B. ein Kind sehr lebhaft und impulsiv ist, wird in erster Linie an die Diagnose Hyperaktivität gedacht. Immer wiederkehrende Verhaltensweisen werden schnell als SMD eingestuft, etwas das bei Menschen mit einer schweren geistigen Behinderung häufig vorkommt. Den meisten Eltern fällt es schwer, diese Verhaltensauffälligkeiten in den Griff zu bekommen. Um Lösungen für diese Probleme zu finden, suchen Familien häufig den Rat von Fachleuten. Eigentlich weisen Kinder mit Down Syndrom als Gruppe in der Regel weniger Verhaltens- oder andere psychische Probleme auf als andere Kinder mit einer mentalen Beeinträchtigung. Wenn jedoch Verhaltensstörungen auftreten, muss an die doppelte Diagnose gedacht werden. Es ist wichtig für Fachleute, dass sie über die Möglichkeit einer solchen doppelten Diagnose informiert sind, denn

1. vielleicht kann durch ein pädagogisch-therapeutisches Angebot die Situation verbessert werden

2. mit einer offiziellen Diagnose hat das Kind besser Zugang zu speziellen effektiven Hilfen

Wenn Sie den Verdacht hegen, dass bei Ihrem Kind autistische Störungen vorliegen, stellen Sie es einem Fachmann vor. Warten Sie nicht einfach ab, was passiert.

Vorkommen

Es ist schwierig anzugeben, wie häufig Autismus bei Kindern und Erwachsenen mit Down Syndrom vorkommt. Dies kommt einerseits durch die Tatsache, dass Uneinigkeit über die genauen Kriterien herrscht, und andererseits daher, weil eine vollständige Dokumentation dieser Fälle fehlt. Zurzeit liegen die Schätzungen zwischen einem und zehn Prozent. Ich glaube, dass eine Zahl von fünf bis sieben Prozent am ehesten der Realität entspricht. Dies ist wesentlich höher als in der Normalbevölkerung (0,04 Prozent) und weniger als in anderen Gruppen von Kindern mit einer mentalen Behinderung (20 Prozent). Es sieht so aus, dass bei einer Trisomie 21 die Chance für das Auftreten von Autismus grösser ist. Dies kann verursacht sein durch die abweichenden genetischen oder biologischen Einflüsse auf die Gehirnentwicklung

Die Literatur über dieses Thema seit 1979 beschreibt 36 Fälle von Down Syndrom und Autismus (24 Kinder und 12 Erwachsene). Von den 31 Fällen, bei denen das Geschlecht beschrieben wurde, waren erstaunlicherweise 28 männlich. Das Verhältnis Mann/Frau ist viel höher als jenes bei Autismus in der Normalpopulation

Ausserdem ging aus der Berichten, wobei auch die kognitiven Fähigkeiten beschrieben wurden, hervor, dass die meisten Kinder schwer geistig behindert waren. Im allgemeinen versteht man wenig von den Ursachen von Autismus und ob ein Zusammenhang mit Down Syndrom besteht. Bei einigen Syndromen, wie beim Fragilen X-Syndrom, anderen Chromosomenstörungen, Epilepsien und bei prä- oder postnatalen Virusinfektionen kommt Autismus häufiger vor. Auch das Down Syndrom sollte in diese Liste mit aufgenommen werden. Denn das Vorhandensein des Down Syndroms spielt bei der Entwicklung des Gehirns eine Rolle und ist anscheinend ein kritischer Faktor beim Auftreten einer Autismus-Störung.

Entwicklung des Gehirns und Autismus

Die Entwicklung und die Funktionsweise des Gehirns unterscheiden sich bei Kindern mit Down Syndrom und Autismus von jenen Kindern, die nur das Down Syndrom haben. Wenn diese Unterschiede zwischen beiden Gruppen der Kinder besser untersucht und dokumentiert werden, würden wir Kinder mit Down Syndrom und Autismus besser begreifen und eventuelle Behandlungsmöglichkeiten finden. Eine detaillierte Analyse des Gehirns, wie man es bei einer Autopsie durchführen kann, oder mittels einer Kernspintomographie (MRI) zeigt, dass bei Kindern mit Autismus folgende Regionen des Gehirns eine Rolle spielen:

1. das lymbische System, das wichtig ist für die Emotionalität, für Launen und Gedächtnis,

2. die temporalen Cortizes, die wichtig sind für das Hören und für die Verarbeitung von Lauten

3. das Cerebellum, das die Motorik koordiniert und einige kognitive Operationen

4. der Corpus Callosum, der die beiden Hirnhälften des Stirnhirns miteinander verbindet

Im Kennedy Krieger Institut haben wir 25 Kinder mit Down Syndrom und Autismus mittels Kernspintomographie untersucht. Die ersten Ergebnisse bestätigen unsere Vermutungen, dass das Cerebellum und der Corpus Callosum bei diesen Kindern ein anderes Erscheinungsbild zeigen als bei Kindern mit Down Syndrom. Wir beschäftigen uns zurzeit auch damit, die anderen Hirnregionen zu untersuchen, inklusiv das lymbische System und alle wichtigen Regionen der Cortex, um mehr Hinweise zu bekommen, ob und in welcher Weise diese bei Kindern mit Down Syndrom und Autismus auffallend sind.

Wie kann ich es herausfinden ? Wenn Sie vermuten, dass Ihr Kind mit Down Syndrom verschiedene Merkmale von Autismus zeigt, ist es wichtig, dass Sie mit ihm zu einem Fachmann gehen, der idealerweise auch Erfahrung hat mit Kindern mit einer geistigen Behinderung oder Down Syndrom, um Ihr Kind dort vorzustellen. Einige Symptome, die bei Down Syndrom und Autismus vorkommen, kann man auch feststellen bei Kindern, die aussergewöhnlichem Stress und chaotischen Ereignissen ausgesetzt sind.

Es kann vorkommen, dass sogenannte ‚versteckte’ medizinische Probleme wie Ohrenschmerzen, Kopfschmerzen, Zahnschmerzen, Stirnhöhlenentzündung usw. Verhaltensweisen auslösen wie Selbstverletzung, Reizbarkeit oder aggressives Verhalten, die an Autismus erinnern. Eine ausführliche Anamnese und eine gründliche Untersuchung sind daher absolut notwendig, um andere Ursachen für das Verhalten auszuschliessen.

Zustzlich zu einer medizinischen Untersuchung werden Eltern in unserem Institut dann gebeten, eine Checkliste auszufüllen. Ich benutze die Autism Behavior Checklist (ABS), aber es gibt auch andere, die verwendet werden, wie z.B. die Childhood Autism Rating Scale (CARS) und die Gilliam Autism Rating Scale (GARS). Diese Fragebögen werden entweder in einem Interview mit den Eltern gemeinsam oder von den Eltern allein vor dem Termin ausgefüllt. Sie werden dann ausgewertet und führen zusammen mit dem medizinischen Befund zu einer Aussage über den Zustand des Kindes.

Schwierigkeiten bei der Diagnose

Leider gibt es häufig unnötige Schwierigkeiten für Eltern, wenn sie Hilfe für ihre Kinder suchen. Aus Erfahrungsberichten von Eltern kann man Folgendes zusammenfassen:

a. Die Diagnose wird nicht erkannt. Dies ist sehr frustrierend für alle. Wenn man in einer solchen Situation ist und sich ernsthafte Sorgen um das Kind macht, sollte man nicht ruhen, bis man jemanden gefunden hat, der es ernst mit einem meint und das Kind wirklich ganz genau untersucht

b. Verwirrung über die Diagnose.

c. Es besteht die Möglichkeit der Verwechslung mit anderen Verhaltensauffälligkeiten oder psychiatrischen Störungen, wie Hyperaktivität, Zwangsneurosen oder Depressionen.

Eltern haben manchmal das Gefühl, dass es besser wäre, wenn sie von ihrem Arzt in ein Heilpädagogisches Zentrum oder eine Down-Syndrom-Ambulanz überwiesen würden, um ihr Kind dort vorzustellen. Dies allerdings kann Familien eventuell viel Geld kosten, weil die Kosten nicht von der Versicherung übernommen werden. Auch die Schulen sind wegen der Kostenfrage sehr zögerlich, Extra-Hilfe für Kinder mit Down Syndrom und Autismus anzufordern. Dieser Frust und der Mangel an Einsicht bei den Fachleuten (sowohl bei den Mediziners wie bei den Pädagogen) können dazu führen, dass Eltern den Kontakt zu den traditionellen Diensten abbrechen und ausweichen auf eher unübliche, alternative Methoden. Dies muss nicht unbedingt verkehrt sein. Individuelle, kreative Lösungen können sehr wertvoll sein, vor allem dann, wenn es sonst keine zuverlässigen Hilfen gibt. Es ist jedoch nicht richtig, dem System ganz den Rücken zu kehren, weil dies Familien in die Isolation treiben kann und es dann noch schwieriger wird, einen Unterstützerkreis für das Kind und seine Familie aufzubauen. Es wird in der Zukunft genügend Stress auf die Familie zukommen. Eltern brauchen dringend Unterstützung.

d. Mangel an Akzeptanz bei Fachleuten

Manchmal weigern sich Fachleute einzusehen, dass ein Kind mit Down Syndrom, das in der Regel kognitive Schwierigkeiten hat, gleichzeitig auch noch Autismus haben kann. Sie meinen, dass diese doppelte Diagnose überflüssig ist, nicht richtig sein kann. Man sagt den Eltern in einem solchen Fall häufig, ihr Kind mit Down Syndrom gehört eben zu denjenigen, die sich nicht so gut entwickeln. Wir wissen inzwischen, dass dies falsch ist. Kindern mit Down Syndrom und Autismus kann man ganz klar unterscheiden von Kindern, die nur Down Syndrom haben, oder von denen, die zusätzlich zum Down Syndrom noch andere Verzögerungen in ihrer Entwicklung aufweisen. Tests wie der ABS-Test beweisen dies deutlich. Die Folge kann sein, dass Eltern aufgeben und nicht weiter nach einer medizinischen Behandlung oder nach Hilfen, um die Verhaltensweisen des Kindes zu ändern, suchen.

e. Verwirrung bei den Eltern

Oft herrscht bei den Eltern oder bei den anderen Familienmitgliedern, besonders bei den jungen Geschwisterkindern, ein Mangel an Akzeptanz und Verständnis für die unbekannte Situation oder auch ein mangelndes Bewusstsein, was genau los ist. Die ersten Reaktionen der Eltern oder der anderen Familienmitglieder variieren von ‚Das wird sich ja wieder geben’ bis ‚Weshalb macht er nicht Fortschritte wie andere Kinder mit Down Syndrom ?’

Eltern in dieser Lage wissen oft keinen Ausweg mehr und sind sich auch oft untereinander nicht einig, wie sie das Verhalten ihres Kindes einschätzen sollen und wie sie es ändern können. Die Folge ist, dass die Ehe, ja das ganze Familienleben darunter sehr leidet. Ich habe festgestellt, dass sich in einer solchen Situation diese Familien leider aus der Down-Syndrom-Elterngruppe oder anderen Selbsthilfegruppen total zurückziehen. Dafür gibt es verschiedene Gründe wie: ‚Die Gesprächsthemen der anderen haben nichts mit meinen Problemen zu tun’ oder ‚Ich finde es schwierig, all die anderen Kinder zu erleben, die sich so viel besser entwickeln als mein Kind’ oder ‚Ich habe das Gefühl, dass andere Eltern der Meinung sind, dass ich mein Kind nicht genug fördere, dass ich keine gute Mutter bin, weil man Kind sich so anders benimmt’.

Es wäre natürlich wünschenswert, dass sich jemand aus der Gruppe dessen bewusst ist und gerade dieser Familie Extra-Hilfe anbietet, statt zuzusehen, wie sich die Familie zurückzieht. Aber genau dies passiert in der Regel nicht. Gerade Eltern, die am meisten auf Hilfen angewiesen sind, bekommen das häufig in ihrer Selbsthilfegruppe nicht. Ausserdem wird es innerhalb einer Unterstützungsgruppe auch häufig nur eine einzelnes Kind mit Down Syndrom und Autismus geben. Von daher berührt diese Problematik die anderen kaum. Jedoch ist es absolut notwendig, dass unter betroffenen Familien ein Erfahrungsaustausch stattfinden kann. Obwohl Down Syndrom vorliegt, kann es auch sinnvoll sein, Kontakt aufzunehmen mit einer Selbsthilfegruppe von Eltern autistischer Kinder. Aber auch hier gibt es die Gefahr, dass die Eltern sich nicht richtig wohl fühlen, weil in einer solchen Gruppe das Verständnis für Down Syndrom fehlt.

Down Syndrom und Autismus – Was bedeutet das ?

1. Verhaltensaspekte

Um das Kind wirklich zu verstehen, hilft einem die Diagnose Down Syndrom und Autismus allein kaum weiter. Es wird noch komplizierter, weil es kaum Informationen über diese Diagnose gibt und man deshalb nicht weiss, welche medizinischen und therapeutischen Behandlungen in Frage kommen. Um festzustellen, welche Verhaltensweisen am häufigsten bei Down Syndrom und Autismus auftreten, haben wir verschiedene Studien durchgeführt, wobei Kontrollgruppen (für Sex und Alter, Down Syndrom und Autismus und nur Down Syndrom) miteinander verglichen wurden. Bei dieser Studie sammelten wir verschiedene Daten: einmal die Ergebnisse, die wir aus dem ABC-Test bekamen, wir brauchten eine detaillierte Beschreibung der Entwicklung des Kindes und ein ausführliches Gutachten über das Verhalten des Kindes. Aus dieser Studie konnten wir Folgendes ableiten. Kinder mit Down Syndrom und Autismus zeigen öfter:

1. Entwicklungsrückschritte, inklusive Verlust von Sprache und sozialen Fähigkeiten,

2. wenig Kommunikationsfähigkeiten (viele Kinder hatten keine sinnvolle Sprache, benutzen auch keinerlei Gebärden),

3. selbst verletzendes oder zerstörerisches Verhalten (wie Hautpflücken, beissen, sich auf den Kopf hauen oder den Kopf anschlagen)

4. repetitive motorische Manierismen (Zähneknirschen, schnelle Bewegungen von Händen, Schaukeln mit dem Körper),

5. ungewöhnliche Laute (Brummen, Summen oder heisere Laute),

6. ungewöhnliche Sensibilität für äussere Reize (Starren auf Lichter, Empfindlichkeit bei bestimmten Geräuschen),

7. Probleme bei der Nahrungsaufnahme (Verweigerung oder eine starke Vorliebe für bestimmte Speisen)

8. übertriebene Angstzustände oder auch fehlende Angst vor realen Gefahren, Reizbarkeit, grosses Unbehagen über Aenderungen in der alltäglichen Umgebung, Hyperaktivität, Schlafprobleme

Weiter viel auf, dass:

o Kinder mit Down Syndrom und Autismus deutlich mehr Punkte erreichten in allen fünf Teilbereichen (Wahrnehmung, zwischenmenschliche Beziehungen, Umgang mit dem eigenen Körper und mit Objekten, Gebrauch von Sprache und soziale Kompetenz) des ABC-Tests als Kinder mit nur Down Syndrom,

o Kinder mit Down Syndrom und Autismus weniger Defizite zeigten beim Aufnehmen sozialer Kontakte als Kinder, die nur Autismus hatten,

o Kinder mit Down Syndrom und Autismus mehr stereotype Körperbewegungen und Beschäftigung mit Objekten zeigten als Kinder mit nur Autismus.

o Kinder mit Down Syndrom und Autismus mehr Punkte erreichten in allen fünf Bereichen des ABC-Tests als schwer geistig behinderte Kinder,

o Kinder mit Down Syndrom, die schwer geistig beeinträchtigt sind, nicht notwendigerweise auch Autismus haben.

Diese Studien haben mir bewiesen, dass Kinder mit Down Syndrom und Autismus deutlich zu unterscheiden sind von den ‚typischen’ Kindern mit Down Syndrom und auch von Kindern mit einer schweren geistigen Behinderung (darunter könnten auch Kinder mit Down Syndrom sein). Und obwohl es stimmt, dass autistische Züge und ein niedriger Entwicklungsstand häufig zusammen auftreten, ist es nicht richtig zu behaupten, dass autistische Verhaltensweisen nur mit einem niedrigen kognitiven Niveau zusammenhängen.

2. Begleitende gesundheitliche Probleme

Die Frage tauchte auf, ob es auch einen Unterschied gibt bei dem gesundheitlichen Zustand von Kindern mit Down Syndrom und von denjenigen mit Down Syndrom und Autismus. Auch dem sind wir bei unserer Studie nachgegangen und haben folgende Auffälligkeiten festgestellt, die jedoch erst als vorläufige Ergebnisse betrachtet werden müssen, da die Anzahl der untersuchten Kinder noch nicht ausreicht, um definitive Aussagen zu treffen.

Kinder mit Down Syndrom und Autismus haben häufiger:

o angeborene Herzfehler und Probleme im Magen-Darmbereich,

o neurologische Auffälligkeiten (Krämpfe, Schluckprobleme und Verzögerung der motorischen Entwicklung, sind häufig extrem hypoton),

o Augenprobleme,

o Atemprobleme (Lungenentzündung und Schlafapnoe),

o Insgesamt mehr medizinische Komplikationen.

Diagnose Down Syndrom und Autismus. Was tun ?

Wenn man nach langem erfolglosem Suchen nach einer Erklärung für das Verhalten des Kindes endlich die Diagnose kennt, kann diese zunächst eine Erleichterung bedeuten. Aber diese neue Behinderung Autismus wirft neue Fragen auf. Aus medizinischer Sicht gilt es zu überlegen, ob das Kind Medikamente bekommen soll, die hauptsächlich bei älteren Kindern wegen spezieller Verhaltensauffälligkeiten eine Hilfe sein können. Vor allem wenn das Verhalten das Lernen oder die soziale Akzeptanz des Kindes beeinträchtigt. Obwohl es weder eine Heilungsmethode gibt für das Dowhn Syndrom noch für Autismus, können bestimmte Verhaltensweisen dennoch behandelt werden. Dies sind beispielsweise:

o Hyperaktivität und Aufmerksamkeitsprobleme

o Reizbarkeit und Aengste, Schlafstörungen,

o aggressives oder zerstörerisches Verhalten (kann manchmal reduziert werden),

o selbst verletzendes Verhalten (kann manchmal reduziert werden)

Bei allen Bemühungen, die sie unternehmen, um so gut wie möglich für das Kind zu sorgen, sollten Sie nicht das Wohl der Familie aus dem Auge verlieren. Sie sollten sich darüber im Klaren sein, dass Sie nur eine bestimmte Zeit und Energie in dieses ‚Projekt’ stecken können. Es werden gute und schlechte Zeiten kommen und wenn Sie keine Auftankmöglichkeiten haben, ist ein ‚Burn-out-Syndrom’ unvermeidbar. Es gibt für Familien in dieser Situation tatsächlich eine Mehrbelastung. Deshalb sollten Sie Schwierigkeiten nicht versuchen ‚wegzustecken’ sondern immer im Gespräch miteinander als Eltern und Familie bleiben und in einem regelmässigen Kontakt mit Fachleuten stehen. Nur so kann man die Situation meistern.

Zusammenfassung

Tatsächlich ist noch wenig bekannt über Kinder mit Down Syndrom, die zusätzlich autistische Verhaltensweisen zeigen. Es ist für Eltern wichtig, so viel wie möglich über Down Syndrom und Autismus in Erfahrung zu bringen und dieses Wissen anderen zu vermitteln. Familien sollten versuchen, ein Team aufzubauen von Medizinern, Therapeuten und Lehrern, die Interesse daran haben, mit ihrem Kind zu arbeiten, ihm die bestmöglichen Bedingungen für eine gute Entwicklung zu schaffen. Die Wissenschaft muss nach weiteren Gründen und frühen Diagnosemöglichkeiten forschen. Auch in der Entwicklung des Gehirn könnten Hinweise gefunden werden darauf, was typisch ist für Down Syndrom und Autismus. Auch die möglichen Vorteile unterschiedlichster Therapien müssen untersucht und genau dokumentiert werden. Man soll sich bei all dem im Klaren sein, dass es sich um einen extrem komplizierten Bereich handelt und deshalb Fortschritte nur langsam erziehlt werden können. Auf jeden Fall sollten Kinder mit Down Syndrom und Autismus und ihre Familien unsere volle Unterstützung und Verständnis haben.

Der Autor, George T. Capone M.D., ist Direktor der Down Syndrome Clinic und Arzt in der Neurobehavioral Unit im Kennedy Krieger Institute in Baltimore, Maryland. Dieser Artikel erschien in der Zeitschrift Disability Solutions, Volume 3, Issue 5 & 6, einer Publikation der Enoch-Gelbard Foundation.