Stationen im
Leben mit einem mehrfachbehinderten Kind
In diesem Beitrag geht es um die
Doppeldiagnose Down-Syndrom und Autismus. Es handelt sich dabei um eine
Mehrfachbehinderung, die im deutschen Sprachraum kaum thematisiert, geschweige
denn erforscht wird, und dennoch so selten nicht ist. Wir greifen sie in ihrer Bedeutsamkeit für das betroffene Kind
und seine Familie auf, mit Blick
gewissermassen auf sonder-/heil-pädagogischer / sonder- schulischer Angebote.
Durch meine
Tätigkeit als Beirätin der EDSA (Schweiz) habe ich (Barbara
Jeltsch-Schudel) Andrea Kühne
kennengelernt und sie erzählte mir hin und wieder von Fabio. (Mit ihm selber
habe ich nie gearbeitet).
Obschon ich
mich seit Jahren mit der Situation von Menschen mit Down-Syndrom beschäftige
und mir mithin klar war, dass es sich bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
mit Down-Syndrom nicht um eine homogene Gruppe handelt, dass die
Entwicklungsverläufe stark variieren können und dass zur Trisomie häufig auch
weitere Beeinträchtigungen hinzukommen (Herzfehler, Seh- und Hörschädigungen
und andere mehr), und obschon ich während Jahren intensive Kontakte mit Eltern
autistischer Kinder gehabt hatte und viele Lebensgeschichten,
Leidensgeschichten der Diagnosestellung kenne, war mir diese
Mehrfachbehinderung Down-Syndrom (DS) und Autismus nicht bekannt.
Dabei ist sie
relativ häufig: Auch wenn die Angaben etwas variieren, so findet sich doch am
häufigsten ein Wert von 7%, d.h. dass 7 von 100 von Kindern, Jugendlichen und
Erwachsenen mit Down-Syndrom auch autistische Störungen haben. (Zum Vergleich: in der Literatur wird das
Vorkommen von Autistischen Störungen bezogen auf die Normalbevölkerung mit 0,5 – 2 pro Tausend angegeben)
Woher
stammen diese Angaben?
Ich habe bei
meinen Recherchen in Fachzeitschriften und im Internet festgestellt, dass
klinische Studien in den USA und in England durchgeführt wurden und zwar zum
einen von (psychiatrischen) Fachpersonen, die sich vorwiegend mit DS
beschäftigen (also an DS-Kliniken, oft im Zusammenhang mit einer Medical
School) oder von (psychiatrischen) Fachpersonen, die in der Autismusforschung
tätig sind (z.B. Lorna Wing). Solche Klinischen Studien werden seit Ende der
70er Jahre durchgeführt. Sie beinhalten zumeist differenzierte Beschreibung von
einzelnen Kindern (wenige, ab 8 Jahren – nur ausnahmsweise jüngere),
Jugendliche oder Erwachsene, mehrheitlich männlichen Geschlechts.
Was
untersuchen diese Studien?
Im Fokus
dieser Fallanalysen stehen
1. Beschreibungen
von Verhaltensweisen
2. die
Suche nach Hinweisen darauf, wodurch bzw. in welchen Zusammenhängen diese
Doppeldiagnose entstanden sein könnte, z.B. familiäre Konstellationen oder weitere
Comorbiditäten (d.h. zusätzliche Beeinträchtigungen)
Diese kurze
Skizzierung der Situation zeigt, dass sich pädagogische Fachpersonen noch sehr
wenig mit diesem Thema beschäftigt haben. Es finden sich auch nur vereinzelte
Anstösse von therapeutischen Fachpersonen (z.B. Sprachtherapie oder Ergotherapie).
Allerdings
scheint das Bewusstsein für diese Doppeldiagnose zu wachsen, namentlich in
Elternkreisen: Die DS-Association Toronto hat eine Untersuchung zu DS und
Autismus begonnen (siehe Internet).
Wie
wird DS und Autismus beschrieben?
Um diese
Doppeldiagnose etwas plastischer werden zu lassen, möchte ich Ihnen eine Liste
von Verhaltensweisen vorlegen, die Capone (Capone ist Direktor der DS-Klinik
und Arzt der Neurobehavioral Unit im Kennedy Krieger Institute in Baltimore, Maryland)
aus der verfügbaren Literatur zusammengestellt hat:
Capone
George T.:Down Syndrom und autistische Störungen: Was wissen wir heute? Auszug
aus dem Internet,
http://www.down-syndrom.ch/Docs/Down%20Syndrom%20und%20autistische%20Stoerungen.htm
Und noch eine
zweite Konkretisierung von Glenn Vatter, einem betroffenen Vater, der in New
York lebt und sich mit der Thematik sehr auseinandersetzt (ob er eine
Fachperson ist oder nicht, konnte ich nicht herausfinden):
1. extreme
autistic aloneness: das Kind will keine Kontakte; es will lieber allein sein,
sieht in anderen Personen eher Gegenstände; es will nicht mit andern Kindern
spielen, will nicht gehalten werden - im Gegensatz zu DS Kindern die gerne
knuddeln und geknuddelt werden
2. anxiously
obsessive desire for the preservation of sameness: d.h. kleine Unterschiede
können Katastrophen auslösen
3. lack
of eye contact: kaum Augenkontakt - nur
streifender Blick von der Seite
4. shows
repetitive “stereotypical” movement: das Kind bschäftigt sich z.B. lange mit
einem Gegenstand in der Hand, und es schaukelt hin und her
Vatter
Glenn: A Case for Neurobiological Work-up in Autism,1998, Auszug aus dem
Internet: http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/autismas.html ,
28. März 2002
Welche
Zusammenhänge lassen sich mit Autismus herstellen?
Aus dieser
Auflistung wird deutlich, dass ein Vergleich mit den diagnostischen Kriterien
der "Autistischen Störungen" (z.B. nach DSM-IV oder ICD-10, beides
international gebräuchliche Klassifikationssysteme) Übereinstimmungen vieler
Verhaltensweisen zeigt.
Für eine
differenzierte Diagnostik müssen nun weitere Fragen gestellt werden:
Welche Unterschiede sind zwischen Kindern mit DS und Autismus und
Kindern mit Autismus ohne DS festzustellen?
Hierzu finden
sich Angaben bei Capone:
-
Kinder mit DS und Autismus zeigen
weniger Defizite im Aufnehmen sozialer Kontakte als Kinder mit nur Autismus
-
Kinder mit DS und Autismus zeigen mehr
stereotype Körperbewegungen und Beschäftigung mit Objekten als Kinder mit nur
Autismus
-
Kinder mit DS und Autismus mehr Punkte
erreichten als schwer geistig behinderte Kinder
-
Kinder mit DS, die schwer geistig
beeinträchtigt sind haben nicht notwendigerweise auch Autismus
Welches
sind Verhaltensweisen, die bei Autismus und bei DS vorkommen ?
Nun stellt
sich natürlich die Frage, inwieweit die beschriebenen Verhaltensweisen von
Kindern mit DS und Autismus auch durch die Trisomie allein verursacht sein
können (Folie von vorher).
Dazu
nochmals Vatter :
-
Soziale Interaktionen: Bei Kindern mit
DS (ohne Autismus) können spontanes Suchen und Freude teilen oder soziale und
emotionale Gegenseitigkeit auch fehlen oder wenig vorkommen.
-
Probleme in der Kommunikation:
Normalerweise haben auch Kinder mit DS Mühe, eine Konversation von sich aus
aufzunehmen; auch Menschen mit DS brauchen Sprache manchmal stereotyp und
repetitiv.
-
Repetitives, restringiertes und
stereotypes Verhalten: Dies lässt sich bei Kindern mit DS kaum feststellen.
In der
Fachliteratur zum DS findet sich keine mit der DSM-IV oder ICD-10 vergleichbare
Systematik, was damit zu tun hat, dass beim DS zwar die Trisomie objektiv
festgestellt werden kann, diese allein jedoch nichts über die Entwicklung bzw.
die Verhaltensweisen der davon Betroffenen aussagen kann.
Welcher Zweck, welcher Nutzen hat eine differenzierte
Diagnostik, die beispielsweise eine Doppeldiagnose feststellt?
Ich meine dass es verschiedene gute Gründe dazu gibt: ein wesentlicher, der hier nun weiter thematisiert werden soll, betrifft die Belastung, die sich für Familien aus der Doppeldiagnose ergeben. Fabios Lebensgeschichte lässt uns Einblick nehmen:
Fabio wurde
1991 mit einem Down Syndrom geboren. Er kam mit einem sehr schwachen
Muskeltonus zur Welt, hatte aber keine weiteren downsyndromspezifischen
medizinischen Probleme. Während den ersten 5 Jahren bekam Fabio regelmässig
Physiotherapie nach Bobath. Eine heilpädagogische Früherzieherin begleitete
Fabio und uns Eltern seit seinem ersten Lebensjahr, als Kleinkind, in der Spielgruppe
und während der Integration im Regelkindergarten.
Fabio’s
körperliche Entwicklung verlief sehr langsam. Er machte zwar alle entsprechenden
Entwicklungsschritte, wie Drehen, Rollen, Robben, Sitzen Kriechen, Bärengang,
und schlussendlich mit 3 Jahren seine ersten freien Schritte.
Während dieser
Zeit sprach er ein paar Worte, einen einzigen Dreiwort-Satz, benutzte einfache
Gebärden, lernte mit dem Löffel essen und aus der Tasse und dem Glas trinken.
Er hatte grosse Mühe mit der Feinmotorik. Das Deckelaufschrauben hat er
während Jahren immer wieder mit der Früherzieherin geübt. (Er schaffte es
schliesslich zum ersten Mal selbständig im Alter von 9 Jahren in der
Ergotherapie). Auch musste man ihn immer wieder zu einem Blickkontakt zwingen.
Nach den
ersten 4 Jahren ist uns klar geworden, dass sich Fabio sehr langsam entwickelt.
Was ich auch immer wieder feststellte und mich verunsicherte, waren gewisse
stereotype Bewegungen, er setzte sich immer öfter auf den Boden und schaukelte
hin und her und machte dazu eigenartige Geräusche. Ich suchte Rat bei den
Fachleuten: Die einen meinten, er mache das, wenn er müde sei, andere sagten er
mache dies um sich wahrzunehmen.
Da Fabio
keinen Platz an der HPS in der Region bekam, besuchte er den Regelkindergarten,
wo er in eine Gruppe mit 12 Kindern integriert wurde. Während 3 Stunden/Woche
wurde er und die Gruppe von Fabio’s heilpädagogischer Früherzieherin
begleitet. 1 x pro Woche bekam er
Psychomotorik und im zweiten Kiga-Jahr besuchte er eine zusätzliche
Therapiestunde bei der Früherzieherin mit Schwerpunkt Sprachanbahnung. Fabio
machte während diesen zwei Jahren vor allem in der Grobmotorik Fortschritte.
Zusammen mit der Kindergruppe vermochte er allmählich grössere Distanzen gehen,
fing an zu klettern und konnte allmählich aufrecht die Treppe hochsteigen.
Er war gern
mit den Kindern, blieb jedoch oft Zuschauer und zog sich während der Stunde
immer wieder zurück, entweder in eine Sitzecke, von wo er das Spiel der anderen
Kinder beobachtete oder aber in sein stereotypes Spiel versinken konnte. Er liess
die Tiere vom Stall von einer Hand zur anderen wandern. So hantierte er mit den
Tieren, bis er von der Kindergärtnerin unterbrochen wurde. Es gab aber auch
Spielsituationen mit den anderen Kindern, z.B. mit dem Ball.
Mit 7 Jahren
kam Fabio an eine heilpädagogische Schule in unserer Region. Nach einer Woche
wollte ich von seiner damaligen Lehrerin wissen, wie es läuft: Sie sagte mir,
dass Sie erstaunt sei, dass wir unseren Sohn in den Regelkiga integriert
hätten, zumal er sich weder selbständig anziehen könne noch trocken war, Ich
fühlte mich schuldig, dass er eigentlich ausser selbständig essen und malen
noch nichts konnte. Was hätten wir mehr machen sollen? Wir haben das Therapieangebot
genutzt, welches uns damals in unserer Region angeboten wurde – er ist während
7 Jahren von denselben Fachleuten begleitet worden und ich habe mich auch immer
wieder in verschiedenen Seminaren weitergebildet.
Ich setzte
also alle Hoffnung in die Heilpädagogische Schule, das vielfältige Therapieangebot
und die gut ausgebildeten Fachleute. Fabio kam in eine Klasse mit 6 Kindern mit
unterschiedlichen Behinderungen. Er bekam 2 x die Woche Ergotherapie, 1 x
Logopädie und 1 x Rhythmik
Als sich in
keinem Bereich Fortschritte abzeichneten, merkte ich, dass Fabio sich nicht
einfach langsamer als andere Kinder mit DS entwickelt sondern dass er sich
nicht wie die meisten Kinder mit DS entwickelt. Die Aerzte meinten, er sei
einfach schwerer behindert, dasselbe sagten LehrerInnen in der Schule.
Rundherum sah ich nur Kinder mit DS, die langsam aber sicher etwas
selbständiger wurden, die Buchstaben und Zahlen übten, sich selbständig an und
ausziehen konnten, auch gewisse Gefahren erkennen konnten, sich ausdrücken
konnten, wenn nicht verbal, dann mit Hilfe von Gebärden. Unser Fabio konnte
nichts von all dem. Die Erkenntnis, dass Fabio in seiner Entwicklung stehen
geblieben ist und mir niemand erklären konnte warum, stürzte mich in eine tiefe
Krise.
Sein Spielverhalten wurde zunehmend stereotyp. Er lässt sich heute nur sehr schwer zu sinnvollem Spiel bewegen. Wenn er von der Schule heimkommt, isst er etwas, zieht sich dann in sein Zimmer zurück, setzt sich ans Fenster und hantiert mit zwei Gegenständen und macht Geräusche dazu.
Er hat gerne
Kinder um sich, setzt sich dann aber daneben und schaut zu, ohne aktiv am Spiel
teilzunehmen.
Er ist
zunehmend immer auf dieselben Abläufe fixiert, wie z.B. Spaziergänge in immer nur die eine Richtung. Er hat grosse
Mühe mit allem Neuen. Wenn wir zum ersten Mal irgendwo auf Besuch sind, müssen
wir ihn ins Haus tragen und er setzt sich dann in eine Ecke und nimmt keinen
Anteil am Geschehen, lässt sich nicht einmal zum Essen überreden.
Gebärden
übernimmt er nicht (Auf Antrag von uns Eltern haben wir vor zwei Jahren,
zusammen mit der Schule versucht systematisch Gebärden für Menschen mit geistiger
Behinderung einzuführen.) Er macht nach wie vor die Gebärden der frühen Kinderzeit
(essen, trinken, schlafen), hat aber von den neuen Gebärden nur gerade zwei
übernommen (arbeiten und Seilbahn)
Da mir niemand
sagen konnte, was mit meinem Sohn los ist, warum er sich ganz anders entwickelt
als die meisten Kinder mit Down Syndrom, bin ich im Internet auf die Suche
gegangen und habe vor 1,5 Jahren einen englischen Bericht über Down Syndrom und
autistische Störungen gefunden (Disability Solutions, Volume 3, ‚Down Syndrome
and Autistic Spectrum Disorder’). Da habe ich mein Kind ‚wiedergefunden’ –
ausser dem möglichen aggressiven Verhalten, konnte ich die Verhaltenscheckliste,
anhand von Fabio’s Verhalten, ‚abhaken’ – Für uns war das Rätsel gelöst. Fabio
hat ein Down Syndrom und autistische Störungen und es ist der Autismus, der zu
diesem Entwicklungsstillstand führte, es sind die autistischen Störungen, die
Fabio in seiner Entwicklung behindern.
Fabio
-
Keine Fortschritte in der
Sprachentwicklung/Kommunikation
-
Erkennt keine Gefahren, z.B. im
Strassenverkehr
-
Ist fixiert auf gewisse Speisen
-
Macht schnelle Bewegungen mit Händen
und Fingern (repetitive motorische Manierismen.
-
Unkontrolliertes Lachen und Geräusche
von sich geben
-
Er hat grosse Mühe mit dem Einschlafen
-
Beschäftigt sich beharrlich mit
Objekten, Hantieren, Drehen, Aneinanderschlagen von Gegenständen
-
Zeigt ungewöhnliche Reaktion auf
Geräusche und Berührung, z.B. beim Haareschneiden
Einerseits war
ich erleichtert, dass ich endlich eine Antwort auf unsere vielen Fragen
gefunden habe, auch fühlte ich mich entlastet, dass ich Fabio’s Verhalten einen
Namen geben konnte und nicht mehr nur da stand mit einem Kind mit Down
Syndrom, das bestimmt falsch oder zuwenig gefördert wurde. Andererseits traf
mich natürlich auch die Erkenntnis, dass diese schwerwiegende Behinderung nicht
einfach wegtherapiert werden kann, sondern dass die Zukunft für Fabio und
unsere Familie ganz anders sein wird, als ursprünglich angenommen.
Ich habe den
ca. 40-seitigen Bericht kopiert und an Fabio’s Kinderarzt, Lehrerinnen und
Therapeutinnen weitergeleitet, bei Autismus Schweiz angefragt, was man über
diese Doppeldiagnose weiss und wer in der Schweiz Erfahrung mit der Doppeldiagnose
DS und Autismus hat. Niemand wusste darüber Bescheid. Ich habe in Deutschland
nachgeforscht und im Heft ‚Leben mit Down Syndrom’ Nr. 34, vom Mai 2000 die
deutsche Uebersetzung vom medizinischen Teil des Disability Solution Reports:
‚Down-Syndrom und autistische Störungen, Was wir heute wissen ?’ von George T.
Capone, MD, gefunden. Ich bin zum Schluss gekommen, dass man im deutschen
Sprachraum praktisch nichts weiss über DS und Autismus.
Mit
obengenanntem Bericht bin ich zur Autismus-Beratung und habe die Psychologin
gebeten, zuerst den Report zu studieren, bevor ich Fabio zur Abklärung bringe.
Anfangs dieses Jahres bekamen wir die offizielle Diagnose, welche auch von der
Schweiz. Invalidenversicherung akzeptiert wurde.
Die Diagnose
hat auch Konsequenzen für Fabios Förderung. Die Autismus-Beratung, wird Fabio
und seine Lehrkräfte und TherapeutenInnen begleiten. Fabio wird ab dem neuen
Schuljahr mehr 1:1 Förderung während der Klassenstunde erhalten. Auch wird seit
einem Jahr vermehrt mit PECS gearbeitet. (Unterstützte Kommunikation mit
Fotos, Bildern und Symbolen) Die Ergotherapeutin hat sehr viel Erfahrung mit
Kindern mit Autismus und arbeitete schon vor der Diagnosestellung mit der sensorischen
Integrationstherapie.
Seit der
Diagnosestellung fühle ich mich stärker, nicht mehr alleingelassen mit unseren
Förder- und Erziehungsproblemen. Ich mache mich nicht mehr persönlich dafür
verantwortlich, dass Fabio kaum Fortschritte gemacht hat und schwer behindert
ist. Es ist mir ein Anliegen, dass solche Störungen in Zukunft von Fachleuten
erkannt werden und Kindern und deren Familien entsprechende Hilfestellung
geboten wird.
Ich und meine
Familie sind dankbar, dass Frau Dr. Jeltsch sich bereit erklärt hat, die
Doppeldiagnose Down Syndrom und autistische Störungen zu thematisieren und
Fachleute und StudentenInnen für dieses Thema zu sensibilisieren.
Eine
Videosequenz, die Fabio in einer Situation in der Heilpädagogischen Schule
zeigt, macht verschiedeneVerhaltensweisen sichtbar, die bei Kindern mit DS und
Autismus häufig zu beobachten seien, zum Beispiel
-
Schwierigkeiten sprachlicher oder
gebärdenunterstützter Kommunikation
-
Repetitives motorisches Verhalten
-
Brummlaute
-
Zähneknirschen
Ich (Barbara
Jeltsch-Schudel) möchte nun den Kommentar noch etwas weiter fassen:
Es fällt auf,
dass auf den Listen der beobachteten Verhaltensweisen ausschliesslich negativ
Konnotiertes, also Fehlendes, Auffälliges festgehalten ist.
Dies drückt
wohl die Hilflosigkeit gegenüber Kindern aus, die komplex behindert sind, mit
denen zu kommunizieren schwierig ist und die sich nicht so einfach fördern
lassen.
4. Stationen
im Leben mit einem mehrfachbehinderten Kind: Reflexion
„Stationen im
Leben mit einem mehrfachbehinderten Kind“ heisst unser Thema.
Im Sinne eines
Ausblicks möchte ich zum Schluss einige Aspekte herausgreifen, die für uns
Fachpersonen lehrreich sind. Die Schilderung von Andrea Kühne ist zunächst
eine persönliche. Sie bringt jedoch in unseren Fachdiskurs neue Elemente. Ich
habe versucht, die geschilderten Stationen auf einer Folie zusammenzufassen:
In der
Fachliteratur findet sich eine breite Diskussion darüber, wie Familien mit der
Diagnose einer Behinderung eines Kindes umgehen lernen – und ihnen dies auch
zumeist gelingt. Die Familie Kühne und die sie begleitenden Fachpersonen haben
sich offenbar auf das Down-Syndrom von Fabio eingestellt und versucht, die bestmöglichen
Entwicklungsangebote zu machen.
Die
Abweichungen der Entwicklung Fabios konnten die Eltern und Fachpersonen
aufgrund der vorhandenen Kenntnisse über das DS so nicht voraussehen, sodass
sie für alle Beteiligten zur Belastung wurden: die Gefühle und Reaktionen der
Familie (der Mutter) sind hier formuliert worden. Aber auch die Fachpersonen –
vermute ich – sind verunsichert und hilflos geworden, weil ihre Förder- und
Therapieangebote so wenig griffen. (Ausdruck davon mögen die Aussagen der
Lehrerin bei der Einschulung gewesen sein).
Die daraus
entstandenen Schuldgefühle belasteten die Mutter Fabios sehr, sodass sie
zunächst in eine Krise geriet. Dies
veranlasste sie, selber auf die Suche zu gehen, da ihr zudem auch die Fachleute
nicht weiterhelfen konnten.
Die
Feststellung, dass neben dem Down-Syndrom autistische Störungen vorhanden sind,
führte allerseits zu einer Entlastung. Nun können angemessene Förderangebote
gemacht werden; die Vorstellungen über
die künftige Entwicklung Fabios können realistischer (aber nicht
pessimistischer!) antizipiert werden.
Die Geschichte
von Fabio und seiner Familie fordern mich als Sonderpädagogin heraus:
-
mehr Erkenntnisse über diese
Doppeldiagnose im speziellen und Mehrfachbehinderungen im allgemeinen
(Stichwort: geistige Behinderung und Verhaltensauffälligkeiten) zu erwerben
-
diese Erkenntnisse an Fachpersonen
weiterzugeben
-
diese Erkenntnisse für möglicherweise
betroffene Eltern aufzubereiten
-
und damit einen Beitrag zur
Früherkennung zu leisten, die Grundlage für eine Verbesserung der
Förderangebote für betroffene Kinder und ihre Familien sind.
Um diese Ziele zu erreichen ist die Zusammenarbeit mit verschiedenen Fachpersonen notwendig. Am wichtigsten scheint mir jedoch, mit den betroffenen Eltern einen intensiven Diskurs zu pflegen – wir (Andrea Kühne und Barbara Jeltsch-Schudel) versuchen dies zu tun.
·
Es handelt sich bei diesem Beitrag um
die leicht überarbeitete Fassung eines Impulsreferates von Dr. Barbara
Jeltsch-Schudel und Andrea Kühne am Kongress "...alle Kinder alles
lehren!" - Perspektiven der Erziehung und Bildung von Schülerinnen und
Schülern mit schwerer und mehrfacher Behinderung - vom 26.-28. September 2002
in Heidelberg.
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