Stationen im Leben mit einem mehrfachbehinderten Kind

 

Dr. Barbara Jeltsch-Schudel & Andrea Kühne-Francescon

In diesem Beitrag geht es um die Doppeldiagnose Down-Syndrom und Autismus. Es handelt sich dabei um eine Mehrfachbehinderung, die im deutschen Sprachraum kaum thematisiert, ge­schweige denn erforscht wird, und dennoch so selten nicht ist.  Wir greifen sie in ihrer Bedeutsamkeit für das betroffene Kind und seine Familie auf,  mit Blick gewissermassen auf sonder-/heil-pädagogischer / sonder- schulischer An­ge­bote.

 

1.       Einführung: Down-Syndrom und Pervasive Developmental Disorders (PDD)

 

Durch meine Tätigkeit als Beirätin der EDSA (Schweiz) habe ich (Barbara Jeltsch-Schudel)  Andrea Kühne kennengelernt und sie erzählte mir hin und wieder von Fabio. (Mit ihm selber habe ich nie gearbeitet).

Obschon ich mich seit Jahren mit der Situation von Menschen mit Down-Syndrom beschäftige und mir mithin klar war, dass es sich bei Kindern, Jugendlichen und Er­wachsenen mit Down-Syndrom nicht um eine homogene Gruppe handelt, dass die Entwicklungsverläufe stark variieren können und dass zur Trisomie häufig auch weitere Beeinträchtigungen hinzukommen (Herz­fehler, Seh- und Hörschädigungen und andere mehr), und obschon ich während Jahren intensive Kontakte mit Eltern autistischer Kinder gehabt hatte und viele Lebensgeschichten, Leidensgeschichten der Diagnosestellung kenne, war mir diese Mehrfachbehinderung Down-Syndrom (DS) und Autismus nicht bekannt.

Dabei ist sie relativ häufig: Auch wenn die Angaben etwas variieren, so findet sich doch am häufigsten ein Wert von 7%, d.h. dass 7 von 100 von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Down-Syndrom auch autistische Störungen haben.  (Zum Vergleich: in der Literatur wird das Vorkommen von Autistischen Störungen bezogen auf die Normalbevölkerung mit  0,5 – 2 pro Tausend angegeben)

 

Woher stammen diese Angaben?

Ich habe bei meinen Recherchen in Fachzeitschriften und im Internet fest­gestellt, dass klinische Studien in den USA und in England durchgeführt wurden und zwar zum einen von (psychiatrischen) Fachpersonen, die sich vorwiegend mit DS beschäftigen (also an DS-Kliniken, oft im Zusammenhang mit einer Medical School) oder von (psychiatrischen) Fachpersonen, die in der Autismus­forschung tätig sind (z.B. Lorna Wing). Solche Klinischen Studien werden seit Ende der 70er Jahre durchgeführt. Sie beinhalten zumeist differenzierte Beschreibung von einzelnen Kin­dern (wenige, ab 8 Jahren – nur ausnahms­weise jüngere), Jugendliche oder Erwach­sene, mehrheitlich männlichen Geschlechts.

 

Was untersuchen diese Studien?

Im Fokus dieser Fallanalysen stehen

1.       Beschreibungen von Verhaltensweisen

2.       die Suche nach Hinweisen darauf, wodurch bzw. in welchen Zusammenhängen diese Doppeldiagnose entstanden sein könnte, z.B. familiäre Konstellationen oder weitere Comorbiditäten (d.h. zusätzliche Beeinträchtigungen)

 

Diese kurze Skizzierung der Situation zeigt, dass sich pädagogische Fachpersonen noch sehr wenig mit diesem Thema beschäftigt haben. Es finden sich auch nur ver­einzelte Anstösse von therapeutischen Fachpersonen (z.B. Sprachtherapie oder Er­gotherapie).

Allerdings scheint das Bewusstsein für diese Doppeldiagnose zu wachsen, nament­lich in Elternkreisen: Die DS-Association Toronto hat eine Untersuchung zu DS und Autismus begonnen (siehe Internet).

 

Wie wird DS und Autismus beschrieben?

Um diese Doppeldiagnose etwas plastischer werden zu lassen, möchte ich Ihnen eine Liste von Verhaltensweisen vorlegen, die Capone (Capone ist Direktor der DS-Klinik und Arzt der Neurobehavioral Unit im Kennedy Krieger Institute in Baltimore, Ma­ryland) aus der verfügbaren Literatur zusammengestellt hat:

 

Kin­der mit Down-Syn­drom und Au­tis­mus zei­gen öf­ters:

 

1.       Ent­wick­lungs­rück­schritte, in­klu­sive Ver­lust von Spra­che und so­zia­len Fä­hig­kei­ten

2.       We­nig Kom­mu­ni­ka­ti­ons­fä­hig­keiten (viele Kinder hatten keine sinnvolle Sprache, benutzen auch keinerlei Gebärden)

3.       Selbstverletzendes oder zerstörerisches Verhalten (wie Hautpflücken, beissen, sich auf den Kopf hauen, den Kopf anschlagen)

4.       Repetitive motorische Manierismen (Zähneknirschen, schnelle Bewegungen von Händen, Schaukeln mit dem Körper)

5.       Ungewöhnliche Laute (Brummen, Summen oder heisere Laute)

6.       Ungewöhnliche Sensibilität (Starren auf Lichter, Empfindlichkeit bei bestimmten Geräuschen)

7.       Probleme bei der Nahrungsaufnahme (Verweigerung oder eine starke Vorliebe für bestimmte Speisen)

8.       Übertriebene Angstzustände oder auch fehlende Angst vor realen Gefahren, Reizbarkeit, grosses Unbehagen gegenüber Aenderungen in der alltäglichen Umgebung, Hyperaktivität, Schlafstörungen

 

Capone George T.:Down Syndrom und autistische Störungen: Was wissen wir heute? Auszug aus dem Internet,

http://www.down-syndrom.ch/Docs/Down%20Syndrom%20und%20autistische%20Stoerungen.htm

 

Und noch eine zweite Konkretisierung von Glenn Vatter, einem betroffenen Vater, der in New York lebt und sich mit der Thematik sehr auseinandersetzt (ob er eine Fachperson ist oder nicht, konnte ich nicht herausfinden):

 

Schlüsselverhaltensweisen von Kindern  mit Down Syndrom und Autismusverdacht

 

1.       extreme autistic aloneness: das Kind will keine Kontakte; es will lieber allein sein, sieht in anderen Personen eher Gegenstände; es will nicht mit andern Kindern spielen, will nicht gehalten werden - im Gegensatz zu DS Kindern die gerne knuddeln und ge­knuddelt werden

 

2.       anxiously obsessive desire for the preservation of sameness: d.h. kleine Unterschiede können Katastrophen auslösen

 

3.       lack of eye contact:  kaum Augenkontakt - nur streifender Blick von der Seite

 

4.       shows repetitive “stereotypical” movement: das Kind bschäftigt sich z.B. lange mit einem Gegen­stand in der Hand,  und  es schaukelt hin und her

 

 

Vatter Glenn: A Case for Neurobiological Work-up in Autism,1998, Auszug aus dem Internet: http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/autismas.html , 28. März 2002

 

Welche Zusammenhänge lassen sich mit Autismus herstellen?

Aus dieser Auflistung wird deutlich, dass ein Vergleich mit den diagnostischen Kriterien der "Autistischen Störungen" (z.B. nach DSM-IV oder ICD-10, beides international gebräuchliche Klassifikationssysteme) Übereinstimmungen vieler Verhaltensweisen zeigt.

 

Für eine differenzierte Diagnostik müssen nun weitere Fragen gestellt werden:

Welche Unterschiede sind zwischen Kindern mit DS und Autismus und Kindern mit Autis­mus ohne DS festzustellen?

Hierzu finden sich Angaben bei Capone:

-          Kinder mit DS und Autismus zeigen weniger Defizite im Aufnehmen sozialer Kontakte als Kinder mit nur Autismus

-          Kinder mit DS und Autismus zeigen mehr stereotype Körperbewegungen und Beschäftigung mit Objekten als Kinder mit nur Autismus

-          Kinder mit DS und Autismus mehr Punkte erreichten als schwer geistig behin­derte Kinder

-          Kinder mit DS, die schwer geistig beeinträchtigt sind haben nicht notwendiger­weise auch Autismus

 

Welches sind Verhaltensweisen, die bei Autismus und bei DS vorkommen ?

Nun stellt sich natürlich die Frage, inwieweit die beschriebenen Verhaltensweisen von Kindern mit DS und Autismus auch durch die Trisomie allein verursacht sein können (Folie von vorher).

 

Dazu nochmals Vatter :

-          Soziale Interaktionen: Bei Kindern mit DS (ohne Autismus) können spontanes Suchen und Freude teilen oder soziale und emotionale Gegenseitigkeit auch fehlen oder wenig vorkommen.

-          Probleme in der Kommunikation: Normalerweise haben auch Kinder mit DS Mühe, eine Konversation von sich aus aufzunehmen; auch Menschen mit DS brauchen Sprache manchmal stereotyp und repetitiv.

-          Repetitives, restringiertes und stereotypes Verhalten: Dies lässt sich bei Kindern mit DS kaum feststellen.

 

In der Fachliteratur zum DS findet sich keine mit der DSM-IV oder ICD-10 ver­gleichbare Systematik, was damit zu tun hat, dass beim DS zwar die Trisomie objek­tiv festgestellt werden kann, diese allein jedoch nichts über die Entwicklung bzw. die Verhaltensweisen der davon Betroffenen aussagen kann.

 

Welcher Zweck, welcher Nutzen hat eine differenzierte Diagnostik, die beispielsweise eine Doppeldiagnose feststellt?

Ich meine dass es verschiedene gute Gründe dazu gibt: ein wesentlicher, der hier nun weiter thematisiert werden soll, betrifft die Belastung, die sich für Familien aus der Doppeldiagnose ergeben. Fabios Lebensgeschichte lässt uns Einblick nehmen:

 

 

2. Fabios Entwicklung aus der Sicht seiner Mutter (Andrea Kühne)

 

Fabio wurde 1991 mit einem Down Syndrom geboren. Er kam mit einem sehr schwachen Muskeltonus zur Welt, hatte aber keine weiteren downsyndromspezifi­schen medizinischen Probleme. Während den ersten 5 Jahren bekam Fabio regel­mäs­sig Physiotherapie nach Bobath. Eine heilpädagogische Früherzieherin be­glei­­tete Fabio und uns Eltern seit seinem ersten Lebensjahr, als Kleinkind, in der Spiel­gruppe und während der Integration im Regelkindergarten.

 

Fabio’s körperliche Entwicklung verlief sehr langsam. Er machte zwar alle entspre­chenden Entwicklungsschritte, wie Drehen, Rollen, Robben, Sitzen Kriechen, Bären­gang, und schlussendlich mit 3 Jahren seine ersten freien Schritte.

 

Während dieser Zeit sprach er ein paar Worte, einen einzigen Dreiwort-Satz, be­nutzte einfache Gebärden, lernte mit dem Löffel essen und aus der Tasse und dem Glas trinken. Er hatte grosse Mühe mit der Feinmotorik. Das Deckel­auf­schrauben hat er während Jahren immer wieder mit der Früherzieherin geübt. (Er schaff­te es schliesslich zum ersten Mal selbständig im Alter von 9 Jahren in der Ergotherapie). Auch musste man ihn immer wieder zu einem Blickkontakt zwingen.

 

Nach den ersten 4 Jahren ist uns klar geworden, dass sich Fabio sehr langsam ent­wickelt. Was ich auch immer wieder feststellte und mich verunsicherte, waren ge­wisse stereotype Bewegungen, er setzte sich immer öfter auf den Boden und schau­kelte hin und her und machte dazu eigenartige Geräusche. Ich suchte Rat bei den Fachleuten: Die einen meinten, er mache das, wenn er müde sei, andere sagten er mache dies um sich wahrzunehmen.

 

Da Fabio keinen Platz an der HPS in der Region bekam, besuchte er den Regelkin­dergarten, wo er in eine Gruppe mit 12 Kindern integriert wurde. Während 3 Stun­den/Woche wurde er und die Gruppe von Fabio’s heilpädagogischer Früh­erzieherin begleitet. 1 x  pro Woche bekam er Psychomotorik und im zweiten Ki­ga-Jahr be­suchte er eine zusätzliche Therapiestunde bei der Früherzieherin mit Schwer­punkt Sprachanbahnung. Fabio machte während diesen zwei Jahren vor allem in der Grobmotorik Fortschritte. Zusammen mit der Kindergruppe vermochte er allmählich grössere Distanzen gehen, fing an zu klettern und konnte allmählich aufrecht die Treppe hochsteigen.

 

Er war gern mit den Kindern, blieb jedoch oft Zuschauer und zog sich während der Stunde immer wieder zurück, entweder in eine Sitzecke, von wo er das Spiel der an­deren Kinder beobachtete oder aber in sein stereotypes Spiel versinken konnte. Er liess die Tiere vom Stall von einer Hand zur anderen wandern. So hantierte er mit den Tieren, bis er von der Kindergärtnerin unterbrochen wurde. Es gab aber auch Spielsituationen mit den anderen Kindern, z.B. mit dem Ball.

 

Mit 7 Jahren kam Fabio an eine heilpädagogische Schule in unserer Region. Nach einer Woche wollte ich von seiner damaligen Lehrerin wissen, wie es läuft: Sie sagte mir, dass Sie erstaunt sei, dass wir unseren Sohn in den Regelkiga in­te­griert hätten, zumal er sich weder selbständig anziehen könne noch trocken war, Ich fühlte mich schuldig, dass er eigentlich ausser selbständig essen und malen noch nichts konnte. Was hätten wir mehr machen sollen? Wir haben das The­rapieangebot genutzt, wel­ches uns damals in unserer Region angeboten wurde – er ist während 7 Jahren von denselben Fachleuten begleitet worden und ich habe mich auch immer wieder in verschiedenen Seminaren weitergebildet.

 

Ich setzte also alle Hoffnung in die Heilpädagogische Schule, das vielfältige Thera­pieangebot und die gut ausgebildeten Fachleute. Fabio kam in eine Klasse mit 6 Kindern mit unterschiedlichen Behinderungen. Er bekam 2 x die Woche Ergothera­pie, 1 x Logopädie und 1 x Rhythmik

 

Als sich in keinem Bereich Fortschritte abzeichneten, merkte ich, dass Fabio sich nicht einfach langsamer als andere Kinder mit DS entwickelt sondern dass er sich nicht wie die meisten Kinder mit DS entwickelt. Die Aerzte meinten, er sei einfach schwerer behindert, dasselbe sagten LehrerInnen in der Schule. Rundherum sah ich nur Kinder mit DS, die langsam aber sicher etwas selbständiger wurden, die Buch­staben und Zahlen übten, sich selbständig an und ausziehen konnten, auch gewisse Gefahren erkennen konnten, sich ausdrücken konnten, wenn nicht verbal, dann mit Hilfe von Gebärden. Unser Fabio konnte nichts von all dem. Die Er­kenntnis, dass Fabio in seiner Entwicklung stehen geblieben ist und mir niemand erklären konnte warum, stürzte mich in eine tiefe Krise.

 

Sein Spielverhalten wurde zunehmend stereotyp. Er lässt sich heute nur sehr schwer zu sinnvollem Spiel bewegen. Wenn er von der Schule heimkommt, isst er etwas, zieht sich dann in sein Zimmer zurück, setzt sich ans Fenster und hantiert mit zwei Gegenständen und macht Geräusche dazu.

 

Er hat gerne Kinder um sich, setzt sich dann aber daneben und schaut zu, ohne aktiv am Spiel teilzunehmen.

 

Er ist zunehmend immer auf dieselben Abläufe fixiert, wie z.B. Spaziergänge in  im­mer nur die eine Richtung. Er hat grosse Mühe mit allem Neuen. Wenn wir zum er­sten Mal irgendwo auf Besuch sind, müssen wir ihn ins Haus tragen und er setzt sich dann in eine Ecke und nimmt keinen Anteil am Geschehen, lässt sich nicht einmal zum Essen überreden.

 

Gebärden übernimmt er nicht (Auf Antrag von uns Eltern haben wir vor zwei Jahren, zusammen mit der Schule versucht systematisch Gebärden für Menschen mit geisti­ger Behinderung einzuführen.) Er macht nach wie vor die Gebärden der frühen Kin­derzeit (essen, trinken, schlafen), hat aber von den neuen Gebärden nur gerade zwei übernommen (arbeiten und Seilbahn)

 

Da mir niemand sagen konnte, was mit meinem Sohn los ist, warum er sich ganz anders entwickelt als die meisten Kinder mit Down Syndrom, bin ich im Internet auf die Suche gegangen und habe vor 1,5 Jahren einen englischen Bericht über Down Syndrom und autistische Störungen gefunden (Disability Solutions, Volume 3, ‚Down Syndrome and Autistic Spectrum Disorder’). Da habe ich mein Kind ‚wie­dergefunden’ – ausser dem möglichen aggressiven Verhalten, konnte ich die Ver­haltenscheckliste, anhand von Fabio’s Verhalten, ‚abhaken’ – Für uns war das Rätsel gelöst. Fabio hat ein Down Syndrom und autistische Störungen und es ist der Autismus, der zu die­sem Entwicklungsstillstand führte, es sind die autisti­schen Störungen, die Fabio in seiner Entwicklung behindern.

 

Fabio

 

-          Keine Fortschritte in der Sprachentwicklung/Kommunikation

 

-          Erkennt keine Gefahren, z.B. im Strassenverkehr

 

-          Ist fixiert auf gewisse Speisen

 

-          Macht schnelle Bewegungen mit Händen und Fingern (repetitive motorische Manierismen.

 

-          Unkontrolliertes Lachen und Geräusche von sich geben

 

-          Er hat grosse Mühe mit dem Einschlafen

 

-          Beschäftigt sich beharrlich mit Objekten, Hantieren, Drehen, Aneinanderschlagen von Gegenständen

 

-          Zeigt ungewöhnliche Reaktion auf Geräusche und Berührung, z.B. beim Haareschneiden

 

Einerseits war ich erleichtert, dass ich endlich eine Antwort auf unsere vielen Fragen gefunden habe, auch fühlte ich mich entlastet, dass ich Fabio’s Verhalten einen Na­men geben konnte und nicht mehr nur da stand mit einem Kind mit Down Syndrom, das bestimmt falsch oder zuwenig gefördert wurde. Andererseits traf mich natürlich auch die Erkenntnis, dass diese schwerwiegende Behinderung nicht einfach wegthe­rapiert werden kann, sondern dass die Zukunft für Fabio und unsere Familie ganz anders sein wird, als ursprünglich angenommen.

 

Ich habe den ca. 40-seitigen Bericht kopiert und an Fabio’s Kinderarzt, Lehrerinnen und Therapeutinnen weitergeleitet, bei Autismus Schweiz angefragt, was man über diese Doppeldiagnose weiss und wer in der Schweiz Erfahrung mit der Doppeldia­gnose DS und Autismus hat. Niemand wusste darüber Bescheid. Ich habe in Deutschland nachgeforscht und im Heft ‚Leben mit Down Syndrom’ Nr. 34, vom Mai 2000 die deutsche Uebersetzung vom medizinischen Teil des Disability Solution Re­ports: ‚Down-Syndrom und autistische Störungen, Was wir heute wissen ?’ von Ge­orge T. Capone, MD, gefunden. Ich bin zum Schluss gekommen, dass man im deut­schen Sprachraum praktisch nichts weiss über DS und Autis­mus.

 

Mit obengenanntem Bericht bin ich zur Autismus-Beratung und habe die Psychologin gebeten, zuerst den Report zu studieren, bevor ich Fabio zur Abklärung bringe. An­fangs dieses Jahres bekamen wir die offizielle Diagnose, welche auch von der Schweiz. Invalidenversicherung akzeptiert wurde.

 

Die Diagnose hat auch Konsequenzen für Fabios Förderung. Die Autismus-Bera­tung, wird Fabio und seine Lehrkräfte und TherapeutenInnen begleiten. Fabio wird ab dem neuen Schuljahr mehr 1:1 Förderung während der Klassenstunde erhalten. Auch wird seit einem Jahr vermehrt mit PECS gearbeitet. (Unterstützte Kommunika­tion mit Fotos, Bildern und Symbolen) Die Ergotherapeutin hat sehr viel Erfahrung mit Kindern mit Autismus und arbeitete schon vor der Dia­gno­sestellung mit der sen­sorischen Integrationstherapie.

 

Seit der Diagnosestellung fühle ich mich stärker, nicht mehr alleingelassen mit unse­ren Förder- und Erziehungsproblemen. Ich mache mich nicht mehr persönlich dafür verantwortlich, dass Fabio kaum Fortschritte gemacht hat und schwer behindert ist. Es ist mir ein Anliegen, dass solche Störungen in Zukunft von Fachleuten erkannt werden und Kindern und deren Familien entsprechende Hilfestellung geboten wird.

 

Ich und meine Familie sind dankbar, dass Frau Dr. Jeltsch sich bereit erklärt hat, die Doppeldiagnose Down Syndrom und autistische Störungen zu thematisieren und Fachleute und StudentenInnen für dieses Thema zu sensibilisieren.

 

 

3.       Bemerkungen

 

Eine Videosequenz, die Fabio in einer Situation in der Heilpädagogischen Schule zeigt, macht verschiedeneVerhaltensweisen sichtbar, die bei Kindern mit DS und Autismus häufig zu beobachten seien, zum Beispiel

 

-          Schwierigkeiten sprachlicher oder gebärdenunterstützter Kommunikation

-          Repetitives motorisches Verhalten

-          Brummlaute

-          Zähneknirschen

 

Ich (Barbara Jeltsch-Schudel) möchte nun den Kommentar noch etwas weiter fassen:

 

Es fällt auf, dass auf den Listen der beobachteten Verhaltensweisen ausschliesslich negativ Konnotiertes, also Fehlendes, Auffälliges festgehalten ist.

Dies drückt wohl die Hilflosigkeit gegenüber Kindern aus, die komplex behindert sind, mit denen zu kommunizieren schwierig ist und die sich nicht so einfach för­dern lassen.

 

 

4.       Stationen im Leben mit einem mehrfachbehinderten Kind: Reflexion

 

„Stationen im Leben mit einem mehrfachbehinderten Kind“ heisst unser Thema.

Im Sinne eines Ausblicks möchte ich zum Schluss einige Aspekte herausgreifen, die für uns Fachpersonen lehrreich sind. Die Schilderung von Andrea Kühne ist zu­nächst eine persönliche. Sie bringt jedoch in unseren Fachdiskurs neue Elemente. Ich habe versucht, die geschilderten Stationen auf einer Folie zusammenzufassen:

 

Stationen im Leben mit einem mehrfachbehinderten Kind: Fabios Familie

 

 

Fabio

Fachangebote

Frau Kühne

1991

Geburt Fabios

Diagnose Down-Syndrom

 

 

1991-1996

Entwicklungsfort-schritte in allen Be­reichen verlangsamt

 

Heilpäd. Früherzie­hung

Physiotherapie

Erkenntnis, dass Entwicklung lang­sam verläuft

Verunsicherung durch „auffällige“ Verhaltensweisen

1996

Fortschritte in Grobmotorik

 

Spielverhalten z.T. stereotyp

Besuch des Regel­kindergartens

Psychomotorik

HFE: Sprachanbah­nung

 

1998

Grosser Entwick­lungs-rückstand

Einschulung in die Heilpädagogische Schule

Therapieangebote

(Ergo, Logo, Rhythmik)

Schuldgefühle wegen Entwicklungs-rück­stand/

Verhalten

1999-2000

Entwicklungs-still­stand

 

Spielverhalten ste­reotyp

 

Besondere Verhal­tensweisen

 

Erkenntnis, dass Entwicklung anders verläuft, stehen bleibt

Krise

 

Keine Hilfe durch Fachpersonen

Suche im Internet

Lichtblick

2000-2001

 

Fachleute wissen nichts über DS und Autismus

Suche nach Diagno­sestellung

2002

 

„offizielle“ Diagno­sestellung

 

Anpassung der Förderangebote

Erleichterung

 

Anliegen, Fachleute mit Doppeldia­gnose bekannt zu machen

 

 

In der Fachliteratur findet sich eine breite Diskussion darüber, wie Familien mit der Diagnose einer Behinderung eines Kindes umgehen lernen – und ihnen dies auch zumeist gelingt. Die Familie Kühne und die sie begleitenden Fachpersonen haben sich offenbar auf das Down-Syndrom von Fabio eingestellt und versucht, die best­möglichen Entwicklungsangebote zu machen.

 

Die Abweichungen der Ent­wicklung Fabios konnten die Eltern und Fachpersonen aufgrund der vorhandenen Kenntnisse über das DS so nicht voraussehen, sodass sie für alle Beteiligten zur Belastung wurden: die Gefühle und Reaktionen der Familie (der Mutter) sind hier formuliert worden. Aber auch die Fachpersonen – vermute ich – sind verunsichert und hilflos geworden, weil ihre Förder- und Therapieangebote so wenig griffen. (Ausdruck davon mögen die Aussagen der Lehrerin bei der Einschu­lung gewesen sein).

Die daraus entstandenen Schuldgefühle belasteten die Mutter Fabios sehr, sodass sie zunächst in eine Krise geriet.  Dies veranlasste sie, selber auf die Suche zu gehen, da ihr zudem auch die Fachleute nicht weiterhelfen konnten.

Die Feststellung, dass neben dem Down-Syndrom autistische Störungen vorhanden sind, führte allerseits zu einer Entlastung. Nun können angemessene Förderan­gebote gemacht werden;  die Vorstellungen über die künftige Entwicklung Fabios können realistischer (aber nicht pessimistischer!) antizipiert werden.

 

Die Geschichte von Fabio und seiner Familie fordern mich als Sonderpädagogin her­aus:

-          mehr Erkenntnisse über diese Doppeldiagnose im speziellen und Mehrfachbe­hinderungen im allgemeinen (Stichwort: geistige Behinderung und Verhaltens­auffälligkeiten) zu erwerben

-          diese Erkenntnisse an Fachpersonen weiterzugeben

-          diese Erkenntnisse für möglicherweise betroffene Eltern aufzubereiten

-          und damit einen Beitrag zur Früherkennung zu leisten, die Grundlage für eine Verbesserung der Förderangebote für betroffene Kinder und ihre Familien sind.

 

Um diese Ziele zu erreichen ist die Zusammenarbeit mit verschiedenen Fachperso­nen notwendig. Am wichtigsten scheint mir jedoch, mit den betrof­fenen Eltern einen intensiven Diskurs zu pflegen – wir (Andrea Kühne  und Barbara Jeltsch-Schudel) versuchen dies zu tun.

 

 

 

·        Es handelt sich bei diesem Beitrag um die leicht überarbeitete Fassung eines Impuls­referates von Dr. Barbara Jeltsch-Schudel und Andrea Kühne am Kongress "...alle Kinder alles lehren!" - Perspektiven der Erziehung und Bildung von Schülerinnen und Schülern mit schwerer und mehrfacher Behinderung - vom 26.-28. September 2002 in Heidelberg.

 

 

 

Literatur- und Internethinweise:

 

Bierman Julie: Language & Communication: The Key ist Effectiveness. Disability Solutions Vol.3, 1999, 18-22

Capone George T.: Down Syndrome and Autistic Spectrum Disorders: A Look at What We Know. Disability Solutions Vol.3, 1999, 8-15/Auszug aus dem Internet, http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/capone.html  28. März 2002

Capone George T.: Down Syndrom und autistische Störungen: Was wissen wir heute? Auszug aus dem Internet, http://www.down-syndrom.ch/Docs/Down%20Syndrom%20und%20autistische%20Stoerungen.htm, 28. März 2002

Coleman Mary: Down's-Syndrome Children with Autistic Features. Down's Syndrome Papers and Abstracts for Professionals, 3/1986, 1-2, Auszug aus dem Internet; http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/coleman.html 22. April 2002

Dudley J.R., Ahlgrim-Delzell L., Calhoun M.L.: Diverse diagnostic and behavioral patterns amongst people with a dual diagnosis. J.of Intellectual Disability Research Vol.43, Part 2, 1999, 70-79

Ghaziuddin M., Tsay L.Y., Ghaziuddin N.: Autism in Down's syndrome: presentation and diagnosis. J. of Intellectual Disability Research, Volume 36, 1992, 449-456

Ghaziuddin M.: Autism in Down's syndrome: family history correlates. J. of Intellectual Disability Research, Volume 41, Part 1, 1997, 87-91

Ghaziuddin M.: Autism in Down's syndrome: a family history study. J. of Intellectual Disability Research, Volume 44, Part 5, 2000, 562-566

Guthrie Medlen  Joan E.: More Than Down-Syndrome: A Parent's View. Disability Solutions Vol.3, 1999, 1-7

Howlin P., Wing L., Gould J.: The Recognition of Autism in Children with Down Syndrome - Implications for Intervention and Some Speculations about Pathology. Developmental Medicine and Child Neurology, 1995, 37, 406-414, Auszug aus dem Internet http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/howlin.html 22. April 2002

Joseph Robert M., Tager-Flusberg Helen: An Investigation of Attention and Affect in Children with Autism and Down Syndrome. J.of Autism and Developmental Disorders, 4/1997, 385-396

Kent Lindsey, Perry David, Evans Joanne: Autisme in Down's syndrome: three case reports. autism 1998, 259-267

Kerbeshian J., Burd L.: Comorbid Down's syndrome, Tourette syndrome and intellectual disability: registry prevalence and developmental course. J.of Intellectual Disability Research Vol.44, Part 1, 2000, 60-67

Lashno Mary: Sensory Integration: Observations of CHildren with Down Syndrome and Autistic Spectrum Disorders. Disability Solutions Vol.3, 1999, 31-35

Nordhauser Michaela: Down-Syndrome and Pervasive Developmental Disorders, 1997, Auszug aus dem Internet, http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/autismpd.html 28. März 2002

Pary Robert J.: Comorbidity of Down Syndrome and Autism,1997, Auszug aus dem Internet, http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/autismco.html 28. März 2002,

Patterson, Bonnie: Dual Diagnosis, The Importance of Diagnosis and Treatment. Disability Solutions Vol.3, 1999, 16-17

Swiezy Naomi: Changing Behavior ... & Teaching New Skills. Disability Solutions Vol.3, 1999, 25-30

 Vatter Glenn: Life with Down‘s Syndrome. 1997, Auszug aus dem Internet http://altonweb.com/cs/downsyndrome/vatter.html  28. März 2002

Vatter Glenn: Psychiatric Disorders in Person with Down Syndrome: A Review of Studies,1998a, Auszug aus dem Internet http://altonweb.com/cs/downsyndrome/psychoin.html  28. März 2002

Vatter Glenn: A Case for Neurobiological Work-up in Autism,1998b, Auszug aus dem Internet http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/autismas.html 28. März 2002

Winders Patricia C.: Gross Motor Development in Children with Down Syndrome and Autistic Spectrum Disorder: Clinic Observations. Disability Solutions Vol.3, 1999, 23-24

York A. et al.: Fragile-X syndrome, Down’s syndrome and autism: awareness and knowledge amongst special educators. J. of Intellectual Disability Research Vol 43, 4/1999, 314-324

 

Internet-Adressen:

 

Hinweise zu DS/Autimsus

http://www.edsa.ch

 

Kanadische Studie zu DS/Autism:

http://www.dsamt.toronto.on.ca/health/dsautism.html

 

Doppeldiagnose (allgemein):

www.thenadd.org

 

National down syndrome society

www.ndss.org

 

Autistic Spectrum & Down Syndrome:

http://groups.yahoo.com/group/ds-autism